Clinical and social predictors of quality of life in children and young adults with autism spectrum disorder

Pavlína Danhofer, Hedvika Dušková, Lenka Knedlíková, Nela Nováková, Ondřej Horák, Ladislav Dušek, Hana Ošlejšková

Clinical and social predictors of quality of life in children and young adults with autism spectrum disorder

Číslo: 4/2020
Periodikum: Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie
DOI: 10.14735/amcsnn2020382

Klíčová slova: poruchy autistického spektra – dětský autismus – atypický autismus – Aspergerův syndrom – kvalita života – SQUALA – PedsQL

Pro získání musíte mít účet v Citace PRO.

Přečíst po přihlášení

Anotace: Úvod: Poruchy autistického spektra (PAS) se řadí mezi neurovývojové poruchy s klinickou manifestací v dětském věku charakterizované potížemi v sociální interakci a komunikaci, omezenými zájmy a repetitivními prvky v chování. V posledních letech je zaznamenán významný nárůst prevalence této poruchy. Onemocnění zasáhne celou rodinu a mapování kvality života u těchto pacientů a jejich rodin je zásadní.

Metodika: V souboru 103 pacientů s PAS sledovaných na Klinice dětské neurologie LF MU a FN Brno v letech 1996–2016 byla retrospektivně analyzována základní anamnestická a demografická data, na jejichž základě byla navržena čtyři kumulativní riziková skóre charakterizující stupeň postižení pacienta s PAS: Charakteristické projevy, deficity a zátěžové faktory; Komunikace; Nespecifické variabilní rysy; Komorbidity. U 39 pacientů ze souboru byly v prospektivní části studie hodnoceny standardizované dotazníky kvality života Subjective Quality of Life Analysis (SQUALA) a Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Následně byl studován vztah mezi tíží vyjádření PAS pomocí rizikových kumulativních skóre a kvalitou života pacientů.

Výsledky: Byl prokázán četný výskyt komunikačních problémů a charakteristických projevů PAS. Z výsledných kumulativních rizikových skóre popisujících tyto dimenze byly nejlépe znatelné rozdíly mezi různými typy autismu (dětský autismus > atypický autismus > Aspergerův syndrom). Pouze skóre založené na četnosti výskytu různých Komorbidit nerozlišilo různé typy PAS. Data ze standardizovaných dotazníků SQUALA a PedsQL prokázala velmi kritické hodnocení aspektů kvality života rodiči postižených pacientů a důležitost jednotlivých atributů kvality života korelovala s tíží postižení PAS stanovené na základě kumulativních rizikových skóre.

Závěr: Nástroj stanovení kumulativních rizikových skóre se ukázal jako efektivní v hodnocení tíže postižení PAS. Bylo prokázáno, že kvalita života rodiny klesá s rostoucí tíží postižení pacienta s PAS.