Anotace:
Úvod: Slovensko je krajinou s najvyššou prevalenciou cirhózy pečene na svete, spolu s najvyšším podielom rómskeho etnika. Existuje však len málo dôkazov o zastúpení rómskeho etnika v národných kohortách pacientov s cirhózou. Ciele: 1. určiť prevalenciu rómskej etnickej príslušnosti v našich registroch cirhózy pečene a transplantácií pečene (LT); porovnať ich 2. základné charakteristiky a 3. finálne výsledky s pacientmi z väčšinovej populácie. Metodika a pacienti: Retrospektívna štúdia; údaje sme získali z 1. Registra cirhóz RH7; 2. Registra transplantácií pečene: a) pacienti vedení ako aktívni na čakacej listine na LT; b) pacienti, ktorí podstúpili prvú LT. Prvý zdroj – Register cirhóz RH7 (NCT 04767945; RH7 zaznamenáva po sebe idúcich pacientov s cirhózou pečene prijatých do nemocnice od r. 2014). Etnická príslušnosť bola do roku 2021 zaznamenaná ako tzv. pripísané etnikum. Druhý zdroj – register LT (od r. 2008); spôsob určenia etnickej príslušnosti bol identický s RH7. Okrem etnicity boli u všetkých pacientov analyzované: demografia, klinické premenné charakterizujúce cirhózu pečene, ako je etiológia a MELD skóre, ako aj základné premenné pre LT, ako je dĺžka čakacej doby a mortalita. Výsledky: Prezentujeme výsledky rómskeho etnika z troch kohort z dvoch registrov, tj. zo 1 515 pacientov z RH7, 464 pacientov zaradených do zoznamu čakateľov z LT registra a 302 transplantovaných pacientov z LT registra. Zastúpenie rómskeho etnika v týchto kohortách bolo 2 %, 4 % a 4 %. U rómskeho etnika z registra cirhóz boli zistené signifikantné rozdiely vo veku a pohlaví: 46 oproti 55 rokom (p = 0,001) a ženskom pohlaví 25 % oproti 39 % (p = 0,042). Z kandidátov prvýkrát zaradených na čakaciu listinu na LT boli rómski pacienti rovnako mladší – 42,6 oproti 51,5 rokom; u Rómov bola v nižšom počte zastúpená etiológia alkoholovej choroby pečene (ALD) a vo vyššom počte bola zastúpená autoimunitná etiológia. Nakoniec, pacienti po prvej LT, kde Rómovia boli opäť mladší – 40,2 oproti 51,6 rokom, opäť s nižším podielom etiológie ALD – 15 % oproti 47 % a vyšším podielom autoimunitnej etiológie – 39 % oproti 23 %. Finálne výsledky rómskeho etnika zo všetkých kohort boli v rámci terciárnej starostlivosti porovnateľné. Záver: 1. zastúpenie rómskeho etnika v rámci terciárnej starostlivosti je nižšie, ako sme očakávali, z neznámych dôvodov; 2. vek Rómov pri vstupe do zariadenia terciárnej starostlivosti je približne o desať rokov nižší; 3. finálne výsledky Rómov odoslaných do zariadenia terciárnej starostlivosti sú porovnateľné.