Effect of a neuropalliative care intervention on quality of life in patients with progressive neurological disease – interventional stud

Soubor a metodika: Výzkumný soubor tvořilo 48 pacientů s progresivním neurologickým onemocněním a 41 rodinných příslušníků. Pro sběr dat byl použit český dotazník Kvalita života pacientů s progresivním neurologickým onemocněním (Quality of Life of Patients with Progressive Neurological Disease; PNDQoL), který obsahuje symptomatickou (11 položek) i funkční škálu (32 položek; 4 domény) a dotazník pro hodnocení spokojenosti. Pacienti i rodinní příslušníci vyplňovali dotazníky před intervencí a následně 2–3 měsíce po intervenci.

Výsledky: Při prvním měření nebyly zjištěny statisticky významné rozdíly v jednotlivých doménách kvality života u pacientů ani rodinných příslušníků zařazených do intervenčního a kontrolního souboru. Při opakovaném měření po poskytnuté intervenci byly zjištěny rozdíly ve všech doménách kvality života u pacientů (p = 0,001–0,043). V souboru rodinných příslušníků pouze v doménách běžné denní aktivity (p = 0,039), sociální fungování (p = 0,031), duchovní oblast (p = 0,047) a v hodnocení celkového zdraví (p = 0,029) a celkové kvality života (p = 0,025).

Závěr: Poskytnutí neuropaliativní péče pacientům s progresivním neurologickým onemocněním v pokročilé fázi nemoci vedlo k udržení a mírnému zlepšení jejich kvality života a symptomové zátěže. Naopak u pacientů s běžnou péčí došlo ke zhoršení kvality života.